المواطن 24 بلوالي مراكش
انعقد يومي 17و 18يونيو. 2023 بمراكش المؤتمر الدولي الثاني حول مرض بيلة فينيل كيتون بتنظيم مشترك بين: الجمعية المغربية لصحة الطفل و الأم جمعية بيت المعلمين احميمصة جمعية الطلاب المغاربة في أمريكا شبكة الكفاءات المغربية الأمريكية بدعم من تحالف الأمراض النادرة في المغرب المؤتمر اشتغل على توعية و إرشاد العاملين في مجال الصحة و كذلك المرضى و أسرهم بهدف تعزيز صحة الأشخاص المتضررين و دعم بحوث مرض بيلة الفينيل كيتون كمرض وراثي ناذر في غياب التشخيص و العلاج المبكرين مما يسبب إعاقة ذهنية بعد تدمير الخلايا العصبية للدماغ بسبب التراكم السام لحمض أنيمي(فينيل الأنين)
يبقى العلاج الوحيد هو اتباع حمية غذائية يعتمد على منتجات منخفضة من الفينيل الأنين و هي للأسف باهضة الثمن. اليوم الأول للمؤتمر كان دراسيا عرف لقاء متخصصين بارزين من المغرب و الولايات المتحدة و أوروبا و كندا فيما تم تخصيص اليوم الثاني لعائلات المرضى وكذلك لمهنيي الصحة لتبادل الخبرات و بالتالي تبني ممارسات جيدة في التعامل اليومي مع المرض،ولا سيما للتحسيس بفعالية الن
