Almouaten 24 -المواطن 24
خلد المجتمع الدولي اليوم العالمي للأمراض النادرة في تاريخ 28 فبراير اليوم الدولي للأمراض النادرة، بهدف نشر الوعي حول هذه الأمراض ولتسليط الضوء على طريقة التعامل معها، كما يعتبر هذا اليوم مناسبة لرفع مستوى الوعي آلاف الأمراض النادرة تؤثر على أكثر من 300 مليون شخص عبر العالم، وعلى غراره و”أملا في تفعيل أهداف جمعيتنا الفتية
خدمة للأشخاص ذوي الأمراض النادرة في جهة الشرق عامة وإقليم وجدة أنجاد خاصة” قالت رئيسة جمعية أصدقاء ذوي الأمراض النادرة في وجدة سميرة السباعي “خلدنا بمقر جمعيتنا كسائر بلدان العالم اليوم العالمي للأمراض النادرة، 28 فبراير من كل عام، وركزنا فيه اهتمامنا على هؤلاء المرضى وأسرهم، وسلطنا الضوء على الأمراض النادرة وتطورها ومضاعفاتها الصحية والنفسية والاجتماعية ووسائل الوقاية وآفاق العلاج”، وأضافت، أن “المنتظم الدولي يسعى إلى رفع
مستوى الوعي العام حول حياة الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة والتحديات التي يواجهونها، وتشخيص الأمراض النادرة و مضاعفاتها، والتي يُمكن الوقاية منها في حال تشخيصها بشكل مبكر، وهي مسؤولية يتقاسمها المجتمع مع المرضى وأسرهم والمهنيون الطبيون ومقدمو الرعاية الصحية والمدافعون عن الحق في الصحة وجمعيات الأمراض النادرة وصانعو السياسات معًا في التعاون لتحسين الرعاية الصحية والاجتماعية ونوعية الحياة للمرضى وعائلاتهم، وتوفير كل الوسائل
والمستلزمات الطبية والأدوية لمهنيي الصحة للمساهمة في التشخيص المبكر للأمراض النادرة من خلال اختبارات الوراثة، وفحص الأطفال حديثي الولادة، وتوفير المعلومات الضرورية، من أجل الوقاية والعلاج والحماية وتقليص الأثار والأخطار الصحية الجانبية والاجتماعية للمرض”
واعتبر محمد الدخيسي أمين مال الجمعية أن “اليوم العالمي للأمراض النادرة حدث هام بصبغته التحسيسية حول هاته الأمراض، التي بالرغم من كونها نادرة، تصيب العديد من الأشخاص حول العالم. ويهدف هذا اليوم الدولي إلى إثارة انتباه أكبر عدد من الناس حول المشاكل التي يواجهها هؤلاء المرضى في حياتهم اليومية من ناحية التشخيص، والتتبع الطبي، والعلاج. يسعى جميع المشاركين والفاعلين في هذا اليوم الدولي إلى إيصال رسالة أساسية، ألا
وهي أنه لا يجب إهمال هذه الفئة من المرضى الذين يحتاجون إلى رعاية متعددة التخصصات من أجل علاج مختلف جوانب المرض”. وختم أنه “رغم تعدد الأمراض النادرة وعدم تواجد علاجات محددة للبعض منها، فهدا لا يعني أنه لا يمكن علاجها بتاتا. تهتم الأبحاث العلمية والطبية، خاصة في مجال العلاجات الجينية، بالأمراض النادرة بشكل كبير. يعد استخدام الذكاء الاصطناعي لأهداف طبية وعلاجية باكتشافات جديدة في المستقبل لعلاج الأمراض النادرة”
. رشيد زغبوب نائب رئيسة الجمعية، أكد بدوره أن “الأمراض النادرة تصيب العديد من الأشخاص بسبب تعدد أشكالها وعددها الكبير بالرغم من أن عدد الحالات لكل مرض معين ضعيف. وغالبية الأمراض النادرة لها أصل وراثي (%80) نتيجة اضطراب أو طفرة في جين واحد أو العديد من الجينات خلال مرحلة تشكل وتطور الجنين. يمكن أن تظهر الأمراض النادرة ذات الأصل الجيني منذ الطفولة أو خلال الحياة حسب طبيعة المرض، وبالتالي، فإن الأمراض النادرة ليست
بالضرورة أمراضا خلقية بل أمراض يمكن أن تظهر في أي سن. الأمراض النادرة المتبقية (%20) لها أسباب مختلفة: عدوى جرثومية، اضطراب المناعة الذاتية، عوامل بيئية، أو حتى بدون سبب محدد”
. وأكدت أم العيد البكري المستشارة الجماعية والفاعلة في المجتمع المدني الوجدي على أن “الأمراض النادرة تختلف حدتها وتطورها حسب طبيعة المرض وذلك بسبب العدد الكبير للأمراض التي تم اكتشافها وتنوع أشكالها. غالبا ما يكون للأمراض النادرة تأثير كبير على الصحة حيث تؤثر على جودة حياة المرضى بشكل كبير بسبب الإعاقات المتعددة التي يمكن أن
تسببها. لا تشارك الأمراض النادرة كلها نفس الخصائص، كل مرض نادر يدرس على حدة وله مميزاته الخاصة. وتشكل الأمراض النادرة تحديًا حقيقيًا في المجال الطبي بسبب الصعوبات المتعلقة بالتشخيص من جهة والنهج العلاجي من جهة
أخرى. وختمت سميرة السباعي أن “بعض الأمراض النادرة تشارك نفس أعراض أمراض أخرى وبالتالي فإن الاشتباه في إصابة شخص بمرض نادر ليس بالأمر السهل، يصعب تشخيص المرض بشكل أكبر إذا ما كان المرض جديدا وغير مكتشف من قبل. يتطلب علاج الأمراض النادرة تدخل العديد من التخصصات ويصعب العلاج بعدم وجود علاجات معينة لهاته الأمراض”.
